स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगले थलिए ९ महिने बालक, उपचारमा २७ करोड लाग्ने भएपछि सहयोगको याचना

बुटवल : रुपन्देहीको तिलोत्तमा -४ नयाँमिलका महेन्द्र विष्ट र श्रीमती सृजना भट्टराई विष्टलाई अहिले चैन छैन। छ त केवल पीडा र सन्तानको उपचारको छटपट्टी।

महेन्द्र र सृजनाको पहिलो सन्तान सृजम अहिले ९ महिनाका भए। उनी एक करोडमा जनामा संभवत एक जना व्यक्तिमा देखिने स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगबाट थलिएका छन्।

सृजनाको गर्भमा सृजम आएपछि विष्टको परिवारमा खुसीको सीमा थिएन। हर दिन सृजनाको स्याहारमै लागिरहन्थे महेन्द्र। गर्भावस्थामा अपनाउनुपर्ने सावधानी बारे पनि उनीहरू सजग थिए। बेला बेलामा चेक जाँच गर्थे। बच्चा निर्मल छ भन्थे डाक्टरहरू।

सृजनाको गर्भमा ९ महिना पुगेपछि सृजमको जन्म भयो। त्यसपछि सन्तानको भविष्य सोच्न थाले। जब सृजम हुर्कँदै गए उनको क्रियाकलापमा केही परिवर्तन देखिन थाल्यो।

महेन्द्र छोरालाई केही भएको आशंका गर्दै चिकित्सकलाई देखाउने निर्णयमा पुगे। सृजमको टाउकोको आकार अस्वाभाविक देखिन थाल्यो।

‘छोरोका विकास क्रममा केही गडबडी जस्तो लाग्यो। टाउको समेत अलि ठूलो भएपछि अस्पताल लगियो। त्यहाँ लगेपछि भिडियो एक्स रे गरेर हेर्दा पानी जमेको देखियो’ सृजमका बुवा महेन्द्रले भने।

समय बित्दै जाँदा बच्चामा झन समस्या देखियो। त्यसपछि एमआरई गर्दा केही जटिलता देखेपछि चिकित्सकले भारतमा उपचार गर्न सुझाए।

थप उपचारका लागि उनलाई भारतको नयाँदिल्ली लगियो। दिल्लीमा जेनेटिक डिजिट जाँच गर्दा सृजमलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लाग्यो। यो रोग पत्ता लागेपछि त्यो परिवार छाँगाबाट खसे जस्तै भयो।

‘दुर्लभ मानिने यो रोगको उपचार नेपालमा नहुने रहेछ। खर्च समेत बढी लाग्ने भयो। आफ्नो क्षमताले यो उपचार गर्न सकिँदैन’ महेन्द्रले भने।

सृजमका बुवाआमा अहिले छोराको उपचारका लागि सहयोग खोज्न सबैसँग ‘हारगुहार’ गरिरहेका छन्।

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोग लागिसकेपछि नसाहरू सुक्दै जाने, काम गर्न छोड्ने, कम्मर भन्दा मुनीको भाग बिस्तारै कमजोर भई काम नगर्ने अवस्थामा पुग्ने, श्वासप्रश्वास प्रणालीमा समस्या आउने, हात खुट्टा कमजोर हुँदै काम नगर्ने, शरीरका अन्य अंगहरू निष्क्रिय हुँदै जाने र दुई बर्ष भित्र उक्त व्यक्तिको मृत्यु हुने अवस्था रहेको अहिले सम्मको अध्ययनले देखाएको छ।

नेपालमा यो रोग पत्ता लगाउने उपकरण समेत छैन। यसको उपचार अमेरिकामा मात्र संभव भएको र उक्त रोग निवारणको लागी २.१ मिलियन डलर अर्थात् नेपाली २७ करोड रूपैयाँ सम्म खर्च लाग्ने भएकोले बच्चाका आमाबाबुले सहयोगको लागि अनुरोध गरेका हुन्।

विष्ट दम्पतीले बच्चालाई बचाइदिन नेपाल सरकारदेखि देश-विदेशमा रहने नागरिक, बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गर्ने देशी-विदेशी संघसंस्था, मानव अधिकारकर्मीसँग सहयोगको अपिल गरेका छन्।

‘एक/दुई करोड भए त हामी जेनतेन जायजेथा, भएको श्री-सम्पत्ती सबै बेचबिखन गरेर भएपनि जुटाउने थियौँ तर २७ करोड रूपैयाँ हामीले कुनै पनि हालतमा जुटाउनु सक्दैनौँ। सरकार गम्भीर भएर सोच्ने हो भने हाम्रो बच्चाले पुनर्जीवन पाउने थियो भन्ने आशामा छौ’ महेन्द्रले भने।

उनले ४ महिना पूरा भई ५ महिनामा लागेपछि बच्चाले असामान्य ब्यबहार देखाउन थालेपछि नेपालका अस्पतालहरूमा चेक जाँच गरेको तर यहाँ रोग पत्ता नलागेपछि दिल्लीमा लगिएको बताए।

भारतको नयाँ दिल्लीको विएलके म्याक्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा लगेपछि मात्र बच्चालाई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोग लागेको पत्ता लागेको थियो।

नेपालमा हालसम्म पाँच जना बच्चामा यो रोग भेटिएकोमा दुई जना बच्चाको उपचार हुन नसकी मृत्यु भइसकेको चिकित्सकहरू बताउँछन्। एक जना सियोना श्रेष्ठले खोप पाएको कारण बाँच्न सफल भएको अन्य दुई जना बच्चामा हालै मात्र रोग पत्ता लागेको बताइएको छ।

विष्टका अनुसार छोराको रोग पत्ता लगाउन मात्रै लागि झन्डै ७ लाख रकम खर्च भएको छ। यो रोग लागेको १८ महिनाभित्र जोलजेन्स्मा नामक अमेरिकी खोप लगाई सक्नुपर्ने हुन्छ।

‘जति सक्दो चाँडो खोप लगायो त्यति प्रभावकारी हुने भएकोले हामीले सबैतिर उपचारका लागि सहयोगको अपिल गरेका हौँ', उनले भने।

अध्ययन र अनुसन्धानमा निकै खर्चिलो भएकोले एक डोज खोपको मूल्य नेपाली २७ करोड रूपैयाँ पर्न गएको हो। यो खोप विश्वका ४६ देशमा मात्र लगाउन पाइने अमेरिकी कानुनी प्रावधान रहेकोले खोप उपलब्ध भएमा पनि विकसित देशमा पुगेर मात्र खोप लगाउन सकिने अवस्था रहेको छ।

पाल्पा घर भएर रुपन्देही बस्दै आएका विष्ट दम्पतीले कृषि विकास बैँक वुटवल शाखाको खाता नंं ०४१४८०५३८५६३२०१० सक्दो सहयोग गरी बच्चा जीवन बचाउन पत्रकार सम्मेलन मार्फत अनुरोध गरेका छन्।

१७ माघ, २०८०, १४:२५:२३ मा प्रकाशित

उकेरामा प्रकाशित सामाग्रीबारे प्रतिक्रिया, सल्लाह, सुझाव र कुनै सामाग्री भए [email protected] मा पठाउनु होला।