शरीरले रगत नै उत्पादन गर्न नसक्ने रोग थालासेमिया विपन्न समुदायमा जेलिँदै
शरीर पहेँलो हुँदै गएपछि सम्झनालाई पन्जाबको लोथनियामा उपचारका लागि लगियो। त्यहाँ गएपछि थाहा भयो, उनलाई गम्भीर प्रकृतिको रगत सम्बन्धी रोग थालासेमिया पो लागेछ।
विपन्न दिनाको परिवार त्यसपछि नेपाल आयो। थालासेमिया रोग लागेको थाहा पाएपछि परिवारमा सन्त्रास छायो। कसरी यो रोग सम्झनालाई लाग्यो, पत्तो भएन।
२ वर्षको उमेरमा थालासेमिया रोग लागेकी सम्झना अहिले १० वर्षकी पुगिन्।
थालासेमिया एउटा गम्भीर रगतसम्बन्धी रोग हो, जसका कारण शरीरमा हेमोग्लोबिनको मात्रा निकै कम हुन जान्छ। शरीरले रगत उत्पादन समेत गर्न सक्दैन। जसका कारण प्रत्येक महिना बिरामीको अवस्था हेरेर एकदेखि ३ पोकासम्म रगत चढाउनु पर्छ।
सम्झनाको शरीरमा अहिले प्रत्येक महिना एक पोका रगत चढाउनुपर्छ। कोपवाबाट बुटवलस्थित सिद्धार्थ बाल तथा महिला अस्पताल (आम्दा) मा हरेक महिना आएर रगत चढाउने गरेकी छिन् उनले।
महेन्द्र माध्यमिक विद्यालयमा कक्षा ५ मा पढ्ने सम्झनालाई शरीरमा रगत कम हुँदै गएपछि एकोहोरिने, रिङटा लाग्ने जस्ता लक्षण देखिन थाल्छ। त्यसपछि आमा दिनाले अस्पताल ल्याउँछिन्। ‘रगत प्रत्येक महिना चाहिन्छ। रगतको पैसा समेत तिर्न कुनै बेला पैसा हुँदैन। आउनुपर्छ, जानुपर्छ भाडा लाग्छ। हामीलाई दुःख धेरै छ,’ रिनाले भनिन्।
०००
तिलोत्तमा सीमानगरकी पार्वती मुसहर ७ वर्षकी भइन्। सगरमाथा स्कुलमा १ कक्षामा पढ्ने पार्वतीलाई पनि थालासेमिया रोग लागेको छ। जन्मेको ४ महिनामा शरीर पहेँलो र सेता भएपछि उपचार गर्न जाँदा थालासेमिया रोग लागेको थाहा भएको आमा दुर्गा मुसहरले बताइन्।
उनले पनि आम्दामा अहिले मासिक एक पोका रगत चढाउने गरेकी छिन्। ‘रगत चढाउने, औषधि गर्ने समेत पैसा हुँदैन। यस्तो गम्भीर प्रकारको रोगमा सरकारले चासो दिनुपर्छ। औषधि समेत नेपालमा किनबेचका लागि सरकारले अनुमति दिएको छैन,’ आमा दुर्गाले भनिन्।
यस्तै बुटवल, मिलनचोकका १९ वर्षीय गौरव भट्टराईलाई थालासेमिया भएको छ। एम्स कलेजमा कक्षा ११ मा पढ्ने गौरवलाई जन्मेको चार महिनामै रगत सम्बन्धी रोग थालासेमिया लागेको पत्ता लागेको आमा तुलसा भट्टराईले बताइन्।
आम्दा अस्पतालमा महिनाको २ पटक गौरवले शरीरमा रगत चढाउँदै आएका छन्। ‘शरीरमा रगत सकिएपछि शरीर गल्न थाल्छ। थकान महसुस हुन्छ। अनि अस्पताल आउनुपर्छ,’ गौरवले भने।
सम्झना, पार्वती र गौरव त प्रतिनिधि पात्र हुन्। पछिल्लो समय गम्भीर प्रकृतिको रगत सम्बन्धी रोग थालासेमियाका कारण बालबालिकाले कष्टकर जीवन बाँच्नु परेको छ। अधिकांश यो रोगबाट विपन्न समुदायका बालबालिका पीडित छन्। पछिल्लो समय थालासेमिया रोग अधिक देखिन थालेको छ।
बुटवलस्थित सिद्धार्थ बाल तथा महिला अस्पताल आम्दाका डा. श्रीकान्त सुवेदीका अनुसार रुपन्देही र कपिलवस्तुका ५० जनाभन्दा बढी बालबालिकाले आम्दाबाट थालासेमिया रोगको उपचार गराइरहेका छन्।
निदान हुनै गाह्रो रहेको थालासेमिया रोगको परीक्षण व्यापक हुन नसक्दा कतिपयले अझै पनि यो रोगबारे थाहा नपाएको डा. सुवेदीले बताए। उमेर बढ्दै जाँदा केही ढिला गरी यो रोग पत्ता लाग्ने हुँदा बिरामीको अवस्था जटिल बन्ने गरेको उनले बताए। थारु समुदायमा मात्र देखिएको सिकलसेल एनेमिया जस्तै थालासेमिया पनि ‘क्लस्टर’मा देखिइरहेको उनले बताए।
आम्दा अस्पतालका डा. अरुण पोखरेलले सिकलसेल जस्तो एउटै समुदायमा नभए पनि थारु, मुसहर जस्ता केही निश्चित समुदायभन्दा बाहिर यो रोग निकै कम देखिएको बताए। डा. पोखरेलका अनुसार हेमोग्लोबिनले राता रक्त कोषलाई शरीरका अङ्गहरूमा अक्सिजन पुर्याउन मद्दत गर्ने भएकाले यसको कमी हुँदा रक्तअल्पताको समस्या देखापर्छ। जसकारण शरीरका अङ्गहरू काम नलाग्ने हुन सक्छन्।
थालासेमिया भएका बालबच्चामा अपुष्ट हेमोग्लोबिन हुने भएकाले उनीहरूलाई बचाउन निरन्तर रगत चढाइरहनुपर्ने डा. पोखरेलले बताए। यो रोग लागेका बच्चाहरूमा थकान, कमजोरी, फुस्रो अनुहार जस्ता साधारण लक्षणदेखि सुस्त वृद्धि र अनुहारको संरचना बिग्रिने जस्ता जटिल लक्षणहरू देखिन सक्ने उनको भनाइ छ।
धेरै रगत चढाइराख्दा बालबालिकामा आइरनको मात्रा धेरै हुने र यसले अर्को ठुलो जोखिम निम्त्याउन सक्ने उनले बताए। यसका लागि फेरि छुट्टै औषधि नियमित चलाउनुपर्ने उनको भनाइ छ। नियमित औषधि चलाउँदा थालासेमिया लागेका बच्चाहरू अन्य रोगहरूको सङ्क्रमणको जोखिममा हुनुका साथै रगत धेरै चढाउँदा एकातर्फ शरीरमा आइरन समेत बढ्ने उनले बताए।
अमेरिकी गैरनाफामुलक स्वास्थ्य संस्था मेयोक्लिनिकका अनुसार बच्चाको जन्म हुनुभन्दा पहिले गर्भावस्थामा फिटल हेमोग्लोबिन (हेमोग्लोबिन–एफ) बनेको हुन्छ र बच्चाको जन्म भइसकेपछि उक्त हेमोग्लोबिनको स्थानमा नयाँ र पुष्ट हेमोग्लोबिन बन्नुपर्ने हो। तर क्लिनिकका भनाइमा आनुवंशिक समस्याका कारण बच्चा जन्मिएपछि पनि एडल्ट हेमोग्लोबिन नबनेर फेरि पनि फिटल हेमोग्लोबिन बन्दै जान्छ। जसकारण शरीरमा पुष्ट हेमोग्लोबिनको विकास हुन पाउँदैन।
स्थायी समाधान महँगो
अधिकांश विपन्न परिवारमा थालासेमिया रोग देखिएको छ। यसको पूर्ण उपचार रगत भित्रको मासी अर्थात् बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्ने विधि हो। तर यो उपचार निकै महँगो भएको र सामान्यता विपन्न समुदायका बालबालिकाले उपचार गर्न नसक्ने डा. पोखरेलले बताए। ‘सामान्य बिरामीका लागि यो परीक्षण नै महँगो छ। रगत चढाउने, आउने–जाने नै समस्या छ। बोनम्यारो प्रत्यारोपण विधिको उपचार नै गर्न सक्दैनन्,’ उनले भने।
उनले नियमित खानुपर्ने औषधिहरू भारत या तेस्रो मुलुकबाट ल्याउनुपर्ने बाध्यता रहेको बताए। उनले थालासेमिया रोग लागेकाले खाने औषधि नेपालमै सहज उपलब्ध गराउन सरकार गम्भीर हुनुपर्ने बताए।
‘शरीरमा मासिक रगत चढाउँदा अरू रोगहरूको समेत चेकजाँच गर्नुपर्छ। आइरन शरीरमा बढ्दा त्यसलाई कन्ट्रोल गर्न औषधि खानुपर्छ। तर नेपालमा पाइँदैन। सरकारले यो विषयमा गम्भीर बनेन भने थालासेमिया भुसको आगोसरी फैलन सक्छ,’ डा. पोखरेलले भने।
माघ २६, २०७८ बुधबार ११:४२:०० मा प्रकाशित
उकेरामा प्रकाशित सामाग्रीबारे प्रतिक्रिया, सल्लाह, सुझाव र कुनै सामाग्री भए [email protected] मा पठाउनु होला।
