जन्मजात हुने रोग विशेषज्ञ डा. निलमको व्यथा : एमडी सकेर फर्किएपछि डाक्टरले नै खिसी गरे
सन् २०१२ मा श्रीलंकाको ‘युनिभर्सिटी अफ कोलम्बो’बाट अणु्वांशिक (जन्मजात हुने) रोगमा एमडी अध्ययन गरी नेपाल फर्किइन्, डा. निलम ठाकुर कुँवर।
नेपाल फर्किएलगत्तै उनले वीर अस्पतालमा काम थालिन्। चिकित्सा विज्ञान राष्ट्रिय प्रतिष्ठान, वीर अस्पतालकै समन्वयमा एमडी अध्ययन गर्न श्रीलंका पुगेकाले उनले पाँच वर्ष त्यहाँ काम गर्नुपर्ने सम्झौता थियो।
तर, अस्पतालमा न अणुवांशिक रोगका बिरामी जाँच्ने उपकरण थिए न त उक्त रोग परीक्षण गर्ने प्रयोगशाला नै। त्यति मात्रै होइन, त्यहाँ उक्त रोगसम्बन्धी बिरामी नै आउँदैनथे।
त्यति बेला डाक्टरले नेपालमा बिरामी नभएको रोगको विषयमा एमडी गरेको भन्दै आफ्नो खिसी गरेको उनी अझै सम्झिन्छिन्।
‘अणुवांशिक रोगका एक/दुई जना बिरामी मकहाँ आउलान्। त्यो तिमीकहाँ पठाइदिउँला,’ एक डाक्टरले खिसी गरेको उनले सम्झिइन्।
कति डाक्टरले आफूलाई कामै नलाग्ने विषय पढेकोसमेत भनेको उनले सुनाइन्। ‘यो रोगबारे पढेर नेपालमा काम छैन। विदेश नै जानु नै ठिक हुन्छ भन्ने पनि सुनियो,’ उनले सम्झिइन्।
कतिपयले नेपालमा जेनेटिक्स टेस्ट अबको १० वर्षमा पनि सम्भव नहुने बताएको उनी सुनाउँछिन्।
यो रोगबारे कुरा गर्दा डाक्टरले भनेको कुरा उनी कहिल्यै भुल्दिनन्, ‘नाम के लिनु ! डाक्टरले जेनेटिक विषय लास्टमा भन्ने विषय हो भन्थे,’ उनले सुनाइन्।
कतिपयले अनुहार हेरेर बिरामी पत्ता लगाउन सकिने बताएको उनले सम्झिइन्।
‘नेपालमा अणुवांशिक रोगका बिरामी कति नै छन् र ? अनुहार हेरेर डाइग्नोसिस भइहाल्छ। दुई/चार जना बिरामीका लागि किन टेस्ट गर्नु पर्याे,’ उनले बिरामीबारे डाक्टरले भनेको सम्झिइन्।
डाक्टरबाटै हतोत्साहित भए पनि उनले हिम्मत भने हारिनन्।
उनले अस्पतालमा उपचार गर्न बिरामी नआएको कारण पत्ता लगाइन्। कारण थियो– बिरामीलाई रोगबारे जानकारी नहुनु।
‘बिरामीलाई मात्रै होइन, कतिपय डाक्टरहरूलाई पनि यो रोगबारे थाहा थिएन,’ ३७ वर्षीय डा. निलमले त्यो क्षण सम्झिइन्।
आफूभन्दा अघि अणुवांशिक रोगको विशेषज्ञ डाक्टर नहुँदा धेरैलाई यो रोगबारे थाहा नपाएकाे उनले बताइन्।
त्यसपछि उनलाई जसरी पनि बिरामीलाई उपचारको दायरामा ल्याउनुपर्छ भन्ने लाग्यो। यसबाट बिरामीले अणुवांशिक रोगबारे जानकारी पाउने उनको बुझाइ थियो।
नेपालको पहिलो अणुवांशिक रोग विशेषज्ञ भएकाले बिरामीलाई जसरी पनि उपचारको दायरामा ल्याउनुपर्छ भन्ने लागेको उनले सुनाइन्।
उनी डाक्टरलाई यो रोगबारे प्रशिक्षण दिन देशभरका विभिन्न अस्पताल पुगिन्। ‘सुरुमा त डाक्टरलाई नै यो रोगबारे बुझाउन कठिन भयो,’ उनले भनिन्, ‘किनकी सिनियर डाक्टरबाहेक अरुलाई यो रोगबारे थाहा थिएन।’
पछि बिस्तारै उपचारका लागि आउने बिरामी बढ्न थालेको उनले बताइन्।
अस्पतालमा काम गरेको सात महिनासम्म सम्झौता नगरी काम गरिन् उनले। त्यसपछि भने अस्पतालसँग करार सम्झौता भयो उनको।
०००
गत वर्ष वंशाणुरोग विशेषज्ञ चिकित्सकका रूपमा लोकसेवा पास गरेकी उनी अहिले वीर अस्पतालको मेडिकल जेनेटिक युनिटमा कार्यरत छिन्।
यो सुपर स्पेसालिटी ल्याबोरेटोरीको अवधारणा भए पनि नेपालमा अहिलेसम्म पनि त्यस्तो ल्याबोरेटोरी नभएको उनी सुनाउँछिन्। सरकारी तवरमा वीर अस्पतालमा मात्रै जेनेटिक ल्याब भएको उनी बताउँछिन्।
अणुवांशिकरूपमा हुने क्यान्सर, डाउन सिन्ड्रोम लगायतका रोगको विषय हेर्छिन्। पारिवारिकरूपमा भएका रोगको असर, ती रोग कति पुस्तासम्म सर्नेलगायत विषयमा परामर्शसमेत दिन्छिन् उनी।
उनको अनुभवले भन्छ– नेपालमा दैनिकजसो अणुवांशिक रोगका नयाँ केस भेटिन्छन्।
नेपालमा अणुवांशिक रोगका बिरामी छैनन् भन्ने डाक्टर अहिले बिरामी पठाउन थालेको उनी बताउँछिन्।
‘श्रीमानमा समस्या, श्रीमतीलाई दोष’
यो पेशामा उनका थुप्रै अनुभव छन्। करिव पाँच वर्षअघि एक घटना उनले सुनाइन्–
गर्भवती भएर डाउन सिन्ड्रोमका कारण दुई वटा बच्चा खेर गएपछि २७ वर्षीय महिला श्रीमानसँगै परामर्शका लागि आइन्। निकै तनावमा थिइन् ती महिला।
तनावको कारण बच्चा नहुनु त छँदै थियो। श्रीमानले बच्चा नभएकाले अर्काे विवाह गर्ने भनेका रहेछन्।
ती महिलाले आफ्नो रोगबारे बताइन्। त्यसपछि मैले दुवै (श्रीमान र श्रीमती)को स्वास्थ्य परीक्षण गर्नुपर्छ भनें। तर, ती महिलाका श्रीमानले मानेनन्। निकै बेर सम्झाएपछि मात्रै स्वास्थ्य परीक्षण गर्न ती महिलाका श्रीमान राजी भए।
स्वास्थ्य परीक्षणको नतिजापछि थाहा भयो– समस्या त ती महिलाको श्रीमानमा रहेछ।
ती महिलाका श्रीमानकै स्वास्थ्य समस्याका कारण बच्चा गर्भपतन (बच्चा खिएर गएको) भएको रहेछ। ‘ती महिलाको श्रीमान डाउन सिन्ड्रोमको क्यारियर हुनुहुँदो रहेछ,’ डा. निलमले बच्चा नहुनुको कारण खुलाइन्।
त्यसपछि ती महिलाका सासूससुराले डा. निलमलाई गाली गर्न थाले। ‘मेरो छोरालाई समस्या नै थिएन। तपाईंले नै छोरालाई रोग निकालिदिनुभयो भन्दै कराउनुभो,’ उनले त्यो क्षण सम्झिइन्।
ती महिलाका श्रीमान र परिवारले रोग स्वीकार्न तयार नभएको उनले सुनाइन्।
यस्तो रोगबारे बुझाउन पनि कठिन हुने डा. निलमको अनुभव छ।
‘बच्चा जन्माउने आशामा ३० लाख रूपैयाँ स्वाहा’
गत वर्ष घटेको एक घटना पनि उनको मानसपटलमा ताजै छ। उनले त्यो घटना पनि सुनाइन्–
करिव ३० वर्षीया महिलाले टेस्टट्युब बेबी (आइभिएफ)बाट धेरै पटक गर्भधारण गर्ने प्रयास गरेकी रहिछिन्। तर, सफल भइनन्।
त्यसपछि उनी परामर्शका लागि मकहाँ आइन्। स्वास्थ्य परीक्षण गर्दा थाहा भयो– उनमा बच्चा जन्माउने सम्भावना नै रहेनछ।
उनले गर्भधारणका लागि झण्डै २५/३० लाख रूपैयाँसम्म खर्च गरिसकेकाे बताएकी थिइन्।
‘पाठेघर नै नभएकी महिला’
केही वर्षअघि आफूकहाँ आएकी एक महिलाको घटना पनि उनी अझै सम्झिन्छिन्। उनले स्वास्थ्य परीक्षण थालिन्। त्यसपछि पत्ता लाग्यो– ती महिलामा एउटा ‘एक्स’ क्रोमोजोम नै रहेनछ। ‘एक्स’ क्रोमोजोम नहुँदा महिलाको पाठेघर रहेन छ। अण्डा नै बनेको रहेनछ।
क्रोमोजोमको समस्या भएका झण्डै २० जना महिला वर्षमा स्वास्थ्य परीक्षण गर्न आउने गरेको उनले सुनाइन्।
डा. निलमले भनिन्,‘पहिले जाँच हुँदैनथ्यो। अहिले हुन्छ। त्यसैले यस्ता केस देखिन थालेका छन्।’
‘अस्पतालको बेडबाटै सुत्केरीले दिइन् धन्यवाद’
दुई वर्षअघिको अर्को घटना पनि उनलाई यादै छ। घटना यस्तो छ–
एक विवाहित जोडीको पहिलो बच्चामा डाउन सिन्ड्रोमको समस्या थियो। अर्को बच्चा जन्माउँदा पनि त्यस्तै समस्या होला भनेर डराइरहेका थिए।
परामर्शका लागि आएको उक्त जोडीलाई आफूले अर्को बच्चामा त्यस्तो समस्या हुने सम्भावना कम रहेको डा. निलम सम्झिन्छिन्। उनको परामर्श अनुसार उक्त जोडीले अर्काे बच्चा जन्माउने निर्णय गर्याे। र, महिला गर्भवती भइन्। त्यसपछि गर्भको जाँच गराउँदा बच्चा सामान्य थियो।
पछि ती महिलाले स्वस्थ बच्चा जन्माइन्। बच्चा जन्माएको आधा घण्टामै ती महिलाले आफूलाई बच्चा स्वस्थ छ है डाक्टरसा’ब भनेको उनी सम्झिन्छिन्।
अस्पतालको बेडबाटै ती महिलाले आफूलाई बच्चा स्वस्थ रहेको जानकारी दिँदा आनन्द लागेको डा. निलम बताउँछिन्। ‘त्यो जतिको खुसी केही लागेन,’ उनले सुनाइन्।
परिवारमा वंशाणुगत रूपमा देखिएको रोग अर्को पुस्तामा सर्न सक्छ की सक्दैन भन्ने जोखिमको हिसाब गर्न सकिने हुनाले समस्याको पहिचानका लागि स्वास्थ्य परीक्षणमा उनी जोड दिन्छिन्।
अनुवांशिक रोगलाई निर्मुल पार्न नसक्ने भए पनि रोगको पहिचान गरी न्यूनीकरण भने गर्न सकिने उनी बताउँछिन्।
अध्ययन यात्रा
सप्तरीको राजविराजमा जन्मिएकी निलमले २०५६ सालमा स्थानीय ‘पब्लिक बिन्देश्वरी मावि’बाट प्रथम श्रेणीमा एसएलसी उत्तीर्ण भइन्।
एसएलसी पास भएपछि उनी आइएससी पढ्न काठमाडौं आइन्। र, कक्षा ११ मा ग्यालेक्सी पब्लिक स्कुलमा भर्ना भइन्।
सरकारी स्कुलबाट एसएलसी दिएकाले सुरुमा उनलाई आइएससी पढ्न समस्या भयो। ‘त्रिकोण पढेर आएको, यहाँ ट्रयांगल पढ्नुपर्ने,’ उनले अनुभूति सुनाइन्।
तैपनि उनले हिम्मत भने हारिनन्। मेहेनत गरिन्। र, प्रथम श्रेणीमा आइएससी उत्तीर्ण भइन्।
एसएलसीपछि डाक्टर सपना
उनले डाक्टर बन्ने सपना एसएलसी उत्तीर्णपछि बुनेकी हुन्। ‘सरकारी स्कुलमा फस्ट भएपछि त डाक्टर बन्नुपर्छ भन्ने ट्याग नै लगाइन्थ्यो। हामीले अर्को सोच्ने भन्ने कुरै थिएन,’ उनले सुनाइन्।
०००
आइएससीपछि उनले छात्रवृत्तिमा एमबिबीएस अध्ययनका लागि प्रयास गरिन्। तर, दुई वर्ष मेहनत गर्दा पनि उनी सफल भइनन्।
त्यसपछि उनी काठमाडौं मेडिकल कलेजमा एमबिबिएस भर्ना भइन्। र, सन् २००९ मा उत्तीर्ण भइन्।
त्यसपछि केही महिना निजी अस्पतालमा मेडिकल अफिसरका रूपमा काम पनि गरिन् उनले।
०००
त्यसो त उनलाई आइएससी पढ्दा नै जेनेटिक (अणुवांशिक)को अध्ययन गर्ने रुचि रहेछ।
नर्वेको युनिभर्सिटी अफ अस्लोको नोमाग्रान्ट कार्यक्रम, चिकित्सा विज्ञान राष्ट्रिय प्रतिष्ठान, वीर अस्पताल र श्रीलंकाको युनिभर्सिटी अफ कोलोम्बोको समन्वयमा एमडी अध्ययनका लागि उनी श्रीलंका पुगिन्।
‘श्रीलंकामा भाषा नजान्दा सुरुमा असहज भयो’
श्रीलंकामा सुरुमा भाषा नबुझ्दा आफूलाई असहज भएको उनी बताउँछिन्। तर, आफूले चाडै भाषा सिकेको उनको भनाइ छ।
‘म त मैथिली भाषी हो। मैथिली पनि बोल्छु। नेपाली पनि बोल्छु। अंग्रेजी पनि बोल्छु,’ उनले हाँस्दै भनिन्, ‘हामीजस्तो मान्छेको ल्याङ्वेज ग्रासपिङ क्षमता अलि बढी हुन्छ क्या !’
श्रीलंकाको पढाइ राम्रो भएको उनी बताउँछिन्।
‘अरु विद्यार्थीले बिदा पाउँथे, म पाउँदैनथे’
श्रीलंकामा एमडी अध्ययन गर्दा आफूले साप्ताहिक बिदासमेत नपाउने गरेको उनी सुनाउँछिन्। ‘अरु विद्यार्थीले शनिबार र आइतबार बिदा पाए पनि म पाउँदैनथे,’ उनले सुनाइन्।
त्यहाँका प्रोफेसरले आफूलाई नेपालमा यो रोगका बिरामीको ‘ह्याण्डल’ गर्नुपर्छ भन्दै बिदा नदिएको उनको भनाइ छ।
चैत २१, २०७७ शनिबार १६:४८:०० मा प्रकाशित
उकेरामा प्रकाशित सामाग्रीबारे प्रतिक्रिया, सल्लाह, सुझाव र कुनै सामाग्री भए [email protected] मा पठाउनु होला।
